Анна Соловей
Самоадвокатка, учасниця проєкту "Персональний асистент", лідерка Ради самоадвокатів
Ще донедавна прості речі — оплатити комунальні послуги, вести власну сторінку в соціальних мережах чи переїхати до коханого — здавалися Анні недосяжними. Сьогодні, завдяки підтримці персональної асистентки Оксани, вона самостійно організовує онлайн-конференції та виступає на міжнародних форумах, де захищає права людей з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень.
Послуга персонального асистента допомагає людям з інтелектуальними порушеннями жити незалежно, ухвалювати власні рішення та брати активну участь у житті громади. ВООЗ в Україні підтримала розробку стандартів цієї послуги відповідно до міжнародних підходів і Конвенції ООН про права осіб з інвалідністю.
Мама бувало таке казала: “Тобі треба вчитися бути більш самостійною, все робити”.
Так, мене це засмутило, але я це розумію, що це життя.
Зараз у мене особисте життя налагодилося. Я живу зі своїм коханим хлопцем.
Ще до життя зі своїм хлопцем, — і коли я сама була з племінницею, хоч племінниця і працювала, і я старалася сама себе підтримувати.
Тобто навіть якщо важкі ночі, обстріли — мені спочатку дуже важко було, я не розуміла, що взагалі відбувається, а потім я старалася брати себе в руки і говорити: “Ань, все нормально”.
До персонального асистента мені було важко якось.
Коли ми з Оксаною часто обговорюємо щось, вона допомагає мені.
Підтримка. Я думаю, що навіть більше — і підтримка, і дружба, і якось більше натхнення з’являється.
Найчастіше точкою росту для людини з інтелектуальною інвалідністю — я думаю, що не тільки для людини, яка має інвалідність — це є право вибору.
Коли людина може обрати, що їй хочеться, що їй не хочеться. Коли в неї запитують про те, що вона хоче насправді.
Це спеціально організована послуга для людей з інтелектуальними порушеннями, щоб людина могла самостійно жити у громаді, щоб вона могла вирішувати свої бажання, проблеми.
Часто мами.. Починалось все, коли дитина маленька, вона виросла, їй 30-40 років, а мама все вирішує.
Асистент якраз йде за людиною з тим, що хоче людина.
Хоче людина піти в кіно, людина з інтелектуальними порушеннями — ми йдемо в кіно.
У минулому році їздила в Брюссель, брала участь в конференціях, розповідала про нашу організацію.
Для того, щоб Ані було комфортніше, щоб вона краще розуміла, що відбувається, підготуватися до конференції, підготуватися до засідання Ради самоадвокатів — їй потрібна асистентка, тому що вона дуже багато пише постів у Facebook.
А ще я мрію влаштуватися на роботу. Страшнувато поки влаштовуватися, але думаю, що восени попрошу Оксану разом сходити дізнатися і влаштуватися.
Історія Анни Соловей
Анна — людина з інтелектуальною інвалідністю, самоадвокатка, членкиня правління благодійного товариства “Джерела” та Всеукраїнської громадської організації “Коаліція захисту прав осіб з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень”.
Коли на початку повномасштабної війни батьки Анни виїхали з Києва, вона залишилася сама і почала потребувати підтримки. Так у її житті з’явилася Оксана — персональна асистентка. Цей формат підтримки для людей з інвалідністю в Україні лише починає розвиватися.
ВООЗ в Україні долучилася до розробки проєкту стандартів послуги персонального асистента; наразі цей формат напрацьовують у межах окремих ініціатив. Поки послуга не стала частиною загальнодержавної системи, окремі громадські організації за підтримки міжнародних організацій, в тому числі ВООЗ в Україні, тестують цей підхід на практиці. Вони навчають персональних асистентів і супроводжують людей, які користуються такою підтримкою.
Допомогти людині опановувати навички самостійного життя — одне з основних завдань персонального асистента. Наприклад, залишившись у Києві без батьків, Анна мала самостійно оплачувати комунальні послуги, але не вміла цього робити. Оксана крок за кроком показала Анні, як заповнювати квитанції та оплачувати комунальні послуги.
“Наша головна задача — допомогти людині реалізовувати її бажання. Щоб у парі “асистент + людина з інтелектуальними порушеннями” рішення завжди приймала саме людина з інтелектуальними порушеннями” — пояснює Оксана.
На практиці персональний асистент приходить до людини з інтелектуальною інвалідністю і допомагає у повсякденних справах, які в іншому випадку були б недоступними для людини і вона була б залежною від батьків чи родичів, — сходити в магазин, навчитися користуватися телефоном або ноутбуком, записатися до лікаря.
Підхід передбачає 14 видів такої підтримки. Людина самостійно обирає, яка допомога їй потрібна, в якому обсязі та хто саме буде поруч.
Підтримка Оксани допомогла Анні стати самостійною у багатьох повсякденних справах. Сьогодні вона самостійно веде сторінки в соцмережах, організовує онлайн-конференції, адмініструє чати Ради самоадвокатів у месенджерах.
Анна також брала участь у міжнародних конференціях у Бельгії та Данії. На міжнародних майданчиках вона розповідала світу про досвід людей з інтелектуальними порушеннями, які живуть в Україні під час війни. У Данії Анна разом із колегами презентувала проєкт будинку в Богуславі. Громадська організація придбала його, щоб люди з інтелектуальною інвалідністю могли жити в громаді з підтримкою, а не потрапляти до інтернатів.
Анна вважає, що її найбільше особисте досягнення — це самостійний переїзд до коханого. Попереду в неї нова мета — влаштуватися на роботу — важливий крок для того, щоб бути незалежною.
“Найчастіше точкою росту для людини з інтелектуальною інвалідністю стає саме право вибору — можливість сказати, чого вона хоче, і бути почутою” — зазначає Юлія Клепець, виконавча директорка “Коаліції захисту прав осіб з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень”.
Історія Анни та Оксани показує, що послуга персонального асистента — не про те, щоб вирішувати за людину. Вона — про підтримку, яка допомагає людині реалізувати власні бажання.
Оксана поруч, але рішення завжди залишається за Анною. І сьогодні Анна сама визначає, чого хоче від свого життя: подорожує, виступає на міжнародних конференціях, будує стосунки та шукає роботу.
